Methode

Der Leitfaden wurde von der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam mit der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien und der dort angesiedelten Stiftungsprofessur für Pflegewissenschaft entwickelt. Besonders ist dabei der transdisziplinäre Ansatz: In die Entwicklung wurden Menschen mit ME/CFS und pflegende Angehörige ebenso einbezogen wie Fachpersonen aus Pflege, Pflegewissenschaft, Physiotherapie, Primary Care Medicine, Sozialmedizin und Public Health.

Ausgangspunkt war ein von der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS erarbeitetes Basisdokument, das bereits 2024 von der Med Uni Wien veröffentlicht wurde. Dieses wurde gemeinsam weiterentwickelt, strukturiert, mit vorhandener wissenschaftlicher Literatur abgeglichen und in mehreren Arbeitsschritten innerhalb der Projektgruppe diskutiert und konsensbasiert finalisiert.

ME/CFS im Überblick

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS (ICD-10-GM G93.3) ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung, die unter anderem das zentrale und autonome Nervensystem, das Immunsystem sowie die Regulation von Energie und Gefäßfunktionen betrifft (1, 2). Das zentrale Krankheitsmerkmal ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine Aktivitäts-Erholungs-Dysfunktion, die nach bereits geringer körperlicher, kognitiver, orthostatischer, emotionaler oder sensorischer Belastung zu einer teils ausgeprägten und manchmal irreversiblen Verschlechterung des Gesundheitszustands führen kann. Diese häufig als „Crash“ bezeichnete Verschlechterung tritt meist zeitverzögert – bis zu 72 Stunden später – auf und kann Tage bis Wochen anhalten. PEM unterscheidet sich damit grundlegend von gewöhnlicher Erschöpfung nach Anstrengung (1, 2).

ME/CFS ist mit einer hohen Symptomlast verbunden, beeinträchtigt nahezu alle Lebensbereiche der Betroffenen und schränkt die soziale Teilhabe sowie den familiären, beruflichen und schulischen Alltag erheblich ein (3, 5). Bei schwerer und sehr schwerer ME/CFS sind Betroffene meist dauerhaft haus- oder bettgebunden. Zudem können erhebliche Komplikationen auftreten, die mit einer verkürzten Lebenserwartung einhergehen können (1, 6).

Die Erkrankung wird häufig anhand des Ausmaßes der funktionellen Einschränkungen in die Schweregrade mild, moderat, schwer und sehr schwer eingeteilt (3). Für die pflegerische Versorgung ist jedoch weniger der Schweregrad als vielmehr die individuelle Belastbarkeit entscheidend, die auch innerhalb eines Tages oder auch nur weniger Stunden stark variieren kann (4).

Schwer und sehr schwer: Was bedeutet das für die Pflege?

Um ein adäquates Pflegeverständnis bei ME/CFS entwickeln zu können, ist es wesentlich, die charakteristischen Ausprägungen schwerer Krankheitsverläufe und deren Auswirkungen auf die pflegerische Versorgung zu kennen (4). Im Folgenden werden häufige Herausforderungen exemplarisch dargestellt:

• Ausgeprägte körperliche Leistungsminderung und Muskelschwäche: Bereits basale Aktivitäten wie Körperpflege, das Halten eines Trinkgefäßes, Kauen und Schlucken oder Lageveränderungen im Bett können eine erhebliche Belastung darstellen und eine Zustandsverschlechterung auslösen. Daraus ergibt sich ein hoher pflegerischer Unterstützungsbedarf, der eine konsequente Gestaltung der Pflegemaßnahmen nach dem Prinzip des „Pacing“ erfordert (4, 6).
• Ausgeprägte sensorische Reizempfindlichkeit: Licht, Geräusche, Gerüche, Berührungen und andere Reize können eine erhebliche Symptomzunahme und Zustandsverschlechterungen auslösen. Pflegerische Maßnahmen müssen daher an die individuelle Reiztoleranz angepasst werden. Bei sehr schwerer ME/CFS kann dies eine Versorgung in nahezu vollständiger Dunkelheit und mit minimalem Körperkontakt erfordern (4, 6).
• Schmerzen: Sie gelten als Teil der diagnostischen Kernkriterien von ME/CFS und können den Leidensdruck erheblich verstärken (1, 7). Sie können selbst eine zusätzliche Belastung darstellen und mitunter zur Symptomzunahme beitragen. Umgekehrt können Zustandsverschlechterungen auch die Schmerzsymptomatik verstärken. Daher sind Schmerzen als zentrale pflegerische Problematik ernst zu nehmen und frühzeitig interprofessionell sowie individuell zu behandeln (4, 5).
• Schwere gastrointestinale Funktionsstörungen und Unverträglichkeiten: Sie können die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme sowie die Verträglichkeit von Medikamenten erheblich beeinträchtigen. Bei unzureichender oraler Versorgung kann eine enterale, in Einzelfällen auch eine parenterale Ernährung erforderlich werden (4, 6).
• Komplexe Komorbiditäten: Begleiterkrankungen wie Dysautonomien in Formen orthostatischer Intoleranz (OI), Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), Small-Fiber-Neuropathie (SFN), hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) oder komplexe Instabilitäten, beispielsweise eine Craniocervicale Instabilität (CCI) können die pflegerische Versorgung zusätzlich erschweren. Je nach Ausprägung beeinflussen sie unter anderem die Nahrungsaufnahme, Medikamentengabe, Körperpflege, Lagerung und Umgebungsgestaltung (4, 5, 6).

Pacing als zentrales pflegerisches Prinzip

Alle pflegerischen Maßnahmen müssen an den individuellen Belastungsgrenzen, bestehenden Reizintoleranzen und Komorbiditäten angepasst und somit am Prinzip des „Pacings“ ausgerichtet werden. Pacing bezeichnet die individuelle Steuerung körperlicher, kognitiver, orthostatischer, emotionaler und sensorischer Belastungen mit dem Ziel, Überlastung und Zustandsverschlechterungen zu vermeiden. Es ist weder eine kurative Therapie noch ein Trainingsprogramm, sondern gilt als Strategie zur Stabilisierung des Krankheitsverlaufs (1, 3).

Bei schwerer ME/CFS geht Pacing als entscheidende Aufgabe in das Pflegeteam über und gilt als zentrale Voraussetzung für eine sichere Versorgung. Pflegende Angehörige und Pflegefachpersonen müssen Belastungen mitbeurteilen, Pflegemaßnahmen sorgfältig planen und sie gegebenenfalls verkürzen, aufteilen oder verschieben. Dies erfordert, sich von standardisierten Abläufen zu lösen sowie ausreichend Pausen und Erholungszeiten zu ermöglichen (4).

Der Pflegeleitfaden zeigt, dass Pacing nicht „weniger Pflege“ bedeutet, sondern vielmehr eine besonders genaue pflegerische Beobachtung, Einschätzung und Evaluation erfordert.

Wie Pacing in den verschiedenen pflegerischen Handlungsfeldern umgesetzt werden kann, bildet dabei den Kern des Leitfadens. Er bündelt zahlreiche in der Praxis erprobte Maßnahmen und behandelt zentrale und für ME/CFS relevante Pflegedimensionen: von Ernährung, Mund- und Körperpflege über Mobilität und Schlaf bis hin zu Kommunikation, Sicherheit und Infektionsprophylaxe, den Rollen in Familie und Partnerschaft sowie dem Umgang mit emotionalen und existenziellen Belastungen.

Erfahrungswissen als wesentliche Grundlage

Die Basis der einzelnen Pflegedimensionen bildete das Erfahrungswissen von Betroffenen und pflegenden Angehörigen. Dieses ist bei ME/CFS von besonderer Bedeutung: Belastungs- und Reizgrenzen sind von außen meist nicht sichtbar, individuell sehr unterschiedlich und können sich im Tagesverlauf verändern. Betroffene selbst können daher meist am besten einschätzen, welche Maßnahmen, Reize und Abläufe aktuell toleriert werden. Pflegende Angehörige verfügen häufig über ein hochspezifisches Wissen zu individuellen Warnzeichen, Triggern, verträglichen Abläufen und Routinen sowie kleinsten Veränderungen des Gesundheitszustandes.

Dieses Wissen steht nicht im Gegensatz zu professioneller Pflege, sondern ergänzt pflegefachliche Expertise. Gerade bei schwerer ME/CFS müssen beide Wissensformen zusammengeführt werden. Der Pflegeleitfaden greift deshalb Maßnahmen auf, die sich aus Sicht von Betroffenen und pflegenden Angehörigen bewährt haben, und verbindet sie mit fachlicher Expertise und verfügbarer Literatur.

Vertrauen als Maßstab sicherer Versorgung

Auch vor dem Hintergrund wiederholter Erfahrungen von Bagatellisierung und Psychologisierung der Erkrankung durch Gesundheitsfachpersonen, bildet die Anerkennung des Erfahrungswissens Betroffener eine wichtige Voraussetzung für eine tragfähige und vertrauensvolle Pflegebeziehung (4, 10, 11).

Bei schwerer ME/CFS kann Vertrauen entscheidend sein: Nur ein stabiler und vertrauensbasierter Beziehungsrahmen ermöglicht eine bedürfnisorientierte und belastungssensible Versorgung. Dabei kommt auch der eigenen Haltung von Pflegefachpersonen eine wesentliche Bedeutung zu. Der Pflegeleitfaden thematisiert in diesem Zusammenhang die Übertragbarkeit von Prinzipien aus Palliative Care, insbesondere Wertschätzung, Respekt und eine „radikale“ Orientierung an den Bedürfnissen und Problemen der Patient:innen (4).

Umgekehrt benötigen auch Pflegefachpersonen Zeit, um die individuelle Situation, etablierte Pflegeroutinen und spezifische Warnzeichen kennenzulernen. Daher sind konstante Bezugspersonen und Abläufe besonders wichtig. Da die Pflege zudem in kurzen, über den Tag verteilten Sequenzen und angepasst an die jeweilige Belastbarkeit erfolgen muss, entstehen besondere Anforderungen an die Versorgungsplanung und -koordination, die sich häufig nur schwer mit der engen Taktung professioneller Pflegedienste vereinbaren lassen (4).

Fazit und Ausblick

Der Pflegeleitfaden bietet sowohl Pflegefachpersonen als auch pflegenden Angehörigen eine praxisnahe Orientierung für eine bedarfsgerechte Pflege von Menschen mit schwerer ME/CFS. Damit eine solche Versorgung nicht allein vom individuellen Engagement der Betroffenen, ihrer Angehörigen und einzelner Fachpersonen abhängt, braucht es auch geeignete strukturelle Rahmenbedingungen. Der Policy Brief: Wirkungsziele und Handlungsempfehlungen für schweres und sehr schweres ME/CFS in Österreich von Hackl et al. (2026) fordert daher unter anderem standardisierte Aus-, Fort- und Weiterbildungen in allen Gesundheits-, Pflege- und Sozialberufen, die Stärkung der Forschung und sozialen Absicherung sowie den Aufbau spezialisierter stationärer und mobiler Versorgungsstrukturen (8).

Die Ergebnisse einer Beobachtungsstudie weisen darauf hin, dass eine krankheitsspezifische Versorgung in einer geschützten Umgebung zur Stabilisierung und teilweise auch zur Verbesserung des Gesundheitszustands beitragen kann (9). Mit dem Pilotprojekt CS NORDLICHT der Caritas Socialis in Wien wurde in Österreich erstmals ein Angebot geschaffen, das auf die Pflege und Betreuung von Menschen mit ME/CFS ausgerichtet ist und auch schwer und sehr schwer Erkrankte erreicht.

Damit solche Ansätze langfristig wirken und flächendeckend zugänglich werden, braucht es verlässliche Finanzierung, qualifizierte Pflegefachpersonen und multiprofessionelle Teams. Der Pflegeleitfaden ist dafür ein Baustein – entscheidend ist aber, dass aus fachlichem Wissen zugängliche Versorgung wird.