Die außerklinische Intensivpflege (AKI) gewinnt infolge des medizinischen Fortschritts zunehmend an Bedeutung und ermöglicht schwerstkranken Menschen eine Versorgung im häuslichen Umfeld. Pflegende Angehörige übernehmen dabei eine zentrale Rolle und sind häufig 24/7 in die Versorgung eingebunden (Isfort et al., 2022). Trotz der hochkomplexen Versorgungsanforderungen liegen bislang nur begrenzte Erkenntnisse zu ihrem spezifischen Belastungserleben vor. Als theoretischer Bezugsrahmen dient das Transaktionale Stressmodell, das Stress als Wechselwirkung zwischen Situation, subjektiver Bewertung und verfügbaren Bewältigungsressourcen versteht (Lazarus & Folkman, 1987).

Im Rahmen einer Literaturstudie wurde untersucht, welche Belastungen pflegende Angehörige in der AKI erleben. Insgesamt wurden 20 Originalstudien aus MEDLINE via PubMed und einer ergänzenden Google-Scholar-Suche mittels thematischer Synthese nach Thomas und Harden (2008) ausgewertet.

Fünf Belastungsdimensionen

Die Ergebnisse zeigen ein chronisches, multidimensionales Belastungserleben mit psychischen, physischen, sozialen, finanziellen sowie organisatorisch-strukturellen Belastungen.

Psychische Belastungen nehmen eine besonders prominente Rolle ein. Zentral ist der Verlust von Privatsphäre: Die teils dauerhafte Anwesenheit von Pflegefachpersonen und weiteren professionell Beteiligten verändert das Zuhause als privaten Rückzugsort und wird als Eingriff in die persönliche Lebenswelt erlebt (Amar-Dolan et al., 2020; Limberger & Schnepp, 2017). Hinzu kommen Kontrollverlust, Vertrauensunsicherheit und permanente Alarmbereitschaft. Vereinzelt werden Identitätskonflikte, Suizidgedanken und das Gefühl beschrieben, nur noch zu funktionieren (Winther et al., 2020).

Physische Belastungen entstehen insbesondere durch Schlafmangel, fehlende Regeneration und dauerhafte Wachsamkeit (Evans et al., 2012). Gleichzeitig übernehmen Angehörige teilweise hochkomplexe Tätigkeiten wie Beatmungshandgriffe, Umpositionierungen oder Trachealkanülenwechsel (Henderson et al., 2021). Diese Anforderungen bestehen häufig über Jahre und müssen auch bei Personalausfällen aufgefangen werden.

Soziale Belastungen äußern sich vor allem in Isolation. Die nahezu dauerhafte Einbindung in die Versorgung schränkt soziale Kontakte, Freizeit und Urlaub ein und lässt soziale Netzwerke schrumpfen (Falkson & Roling, 2016). Partnerschaften und Familienbeziehungen werden durch fehlende gemeinsame Zeit und die Pflegeverantwortung stark belastet und können teilweise zerbrechen. Geschwisterkinder können ebenfalls von sozialem Rückzug betroffen sein (Henderson et al., 2021).

Finanzielle Belastungen entstehen insbesondere durch die erschwerte Vereinbarkeit von Pflege und Erwerbstätigkeit. Arbeitszeitreduzierungen, unbezahlte Freistellungen oder die Aufgabe der Berufstätigkeit führen zu Einkommensverlusten. Hinzu kommen indirekte und nicht erstattete Kosten, etwa für die Einarbeitung von Pflegepersonal, medizinische Geräte, Umbauten oder Hilfsmittel (Dale et al., 2017; Esmaeili et al., 2022).

Organisatorisch-strukturelle Belastungen ergeben sich aus der Koordination von Technik, Personal, Medikamenten, Hilfsmitteln, Terminen und verschiedenen Versorgungseinrichtungen. Personalmangel, unklare Zuständigkeiten, Bürokratie und Kommunikationsdefizite verstärken die Versorgungsunsicherheit. Angehörige werden dadurch faktisch zu Pflegemanagenden, Anleitenden und Versorgungssichernden (Henderson et al., 2021).

Belastung als chronischer Stress

Das Transaktionale Stressmodell nach Lazarus hilft, die Ergebnisse einzuordnen. Stress entsteht, wenn Anforderungen als bedeutsam oder bedrohlich bewertet werden und die verfügbaren Bewältigungsressourcen als unzureichend erscheinen (Lazarus & Folkman, 1987). In der AKI können wiederkehrende Belastungen wie Sorge um den Gesundheitszustand, Personalausfälle oder fehlende Erholung zu „chronic stress“ (Lazarus, 2006, S. 144) führen.

Gleichzeitig versuchen Angehörige unter hohem Belastungsdruck, Bewältigungsstrategien zu entwickeln, um Autonomie und Normalität aufrechtzuerhalten. Entscheidend ist, dass Unterstützung zur individuellen Situation passt, da ungeeignete Hilfen das Stresserleben sogar verstärken können (Lazarus, 2006).

Konsequenzen für die Praxis

Die Ergebnisse zeigen einen deutlichen Bedarf an verlässlichen Unterstützungs- und Entlastungsstrukturen. Die häusliche Intensivpflege geht weit über klassische Angehörigenpflege hinaus: Pflegende Angehörige übernehmen dauerhaft Verantwortung in einem hochkomplexen Versorgungsarrangement. Daher können sie nicht undifferenziert mit Angehörigen in anderen häuslichen Pflegekontexten gleichgesetzt werden. Dies spricht für eine typologische Differenzierung gegenüber Angehörigen Pflegebedürftiger ohne intensivpflegerische Versorgungsanforderungen.

Persönliche, telefonische oder internetgestützte Beratung kann emotionaler Isolation entgegenwirken. Ebenso relevant sind fachliche Schulungen, verlässliche Vertretungslösungen bei Personalausfällen, finanzielle Beratung und Entlastung sowie Angebote zur Erholung und sozialen Teilhabe (Brügger et al., 2016; Posch-Eliskases et al., 2015).

Entlastung darf dabei nicht allein als individuelle Aufgabe verstanden werden. Es besteht Forschungs- und Handlungsbedarf bei der Entwicklung und Evaluation familienorientierter und zielgruppenspezifischer Interventionen, die an den Bedürfnissen und Bewältigungshandlungen pflegender Angehöriger in der AKI ansetzen. Ziel sind verlässliche Strukturen, die auch diejenigen im Blick behalten, die diese Versorgung tagtäglich mittragen.