Ausgangslage

Obwohl 2019 ca. jede/r zweite Bürger/-in in Österreich (49%) und in Deutschland (46%) im Krankenhaus ihre letzten Stunden bis zum Tod im Krankenhaus verbringen (siehe Abbildung 1), findet eine regelmäßige Erfassung und Berichterstattung der dort erreichten Qualitäten nicht statt. Dies ist in Deutschland kein expliziter Gegenstand des systematischen Qualitätsmanagements. So kann es nicht verwundern, dass nur sehr wenige Einrichtungsträger die Tatsache kommunizieren, daß ihre Krankenhäuser bedeutenste Orte des Sterbens sind und sie allein aufgrund dieser Tatsache, sich dieser gesellschaftlichen Verantwortung bewußt stellen. Diese Verantwortung nicht allein auf mögliche Palliativstationen in den Krankenhäusern oder ausgewiesenen Pallitativoasen in den Pflegeheimen übertragen. An dieser hier pointiert beschriebenen Situation, hat sich in den letzten vier Jahrzehnten wenig geändert.

Erste empirische Untersuchung zu den Sterbebedingungen in den Krankenhäusern

1988 wurden die Ergebnisse einer ersten Studie zu den psychosozialen, medizinisch-pflegerischen und organisatorischen Bedingungen des Sterbens in den Krankenhäusern in Deutschland veröffentlicht. Es war eine der ersten empirischen Untersuchungen mit multifaktorieller Perspektive im deutschsprachigen Raum überhaupt. Verwendet wurde ein Fragebogen, der nach aufwendigigen Methoden der klassischen Testtheorie, Item- und Faktorenanalyse konstruiert worden war. Aus einem ursprünglichen Pool mit 120 Fragen wurden wenige Skalen idetifiziert, die neben der zeitlichen, personellen und räumlichen Situation, die Kommunikation mit dem Patienten etwa über Prognose und Therapie, das Arbeitsklima im Behandlungsteam, die Bedeutung der Ausbildung, Art und Ausmass der Angehörigenintegration, die Schmerztherapie, die Mitarbeiter/-innenbelastung wie z.B. deren Angst vor dem eigenen Tod, die Menschenwürde und die Verfügbarkeit der Klinikseelsorge zusammenführend erfasst. Krankenpflegepersonen und Ärzte/-innen aus 212 Krankenhäusern wurden befragt. Als Ergebnis entstand ein düsteres Gesamtbild: Unzureichende bzw. fehlende Kommunikation über die Diagnose und Prognose, schwierige äußere Rahmenbedingungen z.B. in Bezug auf die Zimmer und deren Gestaltung, fehlende Schmerztherapie, Schwierigkeitslagen zwischen den Berufsgruppen, u.a. kennzeichneten die Situation. Eine Mehrheit sah zentrale Postulate der Menschenwürde des Sterbenden allzu häufig missachtet (George, Beckmann und Vaitl  1990).  Im Rahmen einer Promotionsschrift wurde die Studie in Deutschland repliziert (Bestätigung der Befundlage) und darüber hinaus in der damals noch existierenden DDR, in Polen (damals noch Mitglied im Warschauer Pakt) und der französisch und deutschsprachigen Schweiz durchgeführt. An dieser Stelle sei nur soviel berichtet: in der Schweiz war die Versorgungssituation über alle Skalen hinweg weit besser als in den anderen untersuchten Ländern.

Studie Krankenhaus  

Die aufwendige Konstruktion des „Gießener-Fragebogens“ erwies sich als gute Investition, denn im Jahr 2012/2013, konnten nach einigen Expertengesprächen und Pretest eine 2. Studie mit nahezu unveränderten Inventar durchgeführt werden. Alle Gegenstandsbereiche des Fragebogens waren weiterhin gleich gültig, nicht ergänzungsbedürftig bzw. sprachlich anzupassen. Obwohl in der Versorgungswelt in Deutschland und auch Österreich, in den Jahren zwischen 1988-2013 erhebliche sozial- und versorgungspolitische Veränderungen und Entwicklungen zu verzeichnen waren. Massgeblich diejenige, dass das palliative Handlungsbild, das 1988 im deutschsprachigen Raum nicht erkennbar war, sich als wissenschaftliches Paradigma, Leitvision und zunehmend auch als klinische Ziel- und Handlungspraxis hat weitgehend durchsetzen können. In Deutschland wurde mit Verspätung 1994 die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin gegründet, 1999 folgte die Österreichische Palliativgesellschaft. Die Studie 2012-2013 zu wiederholen, war dem Umstand geschuldet die Informationen 25 Jahre später erneut zu erheben, hierfür z.T. auch die gleichen Krankenhäuser und dieselben Mitarbeiter/-innen anzusprechen. Auch hatte es zwischenzeitlich keine vergleichbaren multifaktorielle, die verschiedenen Arbeitsbereiche und Mitarberiter/-innen des Krankenhaus berücksichtigende Studien gegeben. Lediglich Einzelaspekte waren z.B. durch die entstandene Pflegeforschung behandelt worden. Zahlreiche Studien hatten sich ausschließlich auf die palliativmedizinisch bzw. -pflegerisch versorgten Bereichen bezogen. Diese waren und sind indes bis heute nicht repräsetativ für die Gesamtversorgung. Von den teilnehmenden Pflegenden und ärztlichen Mitarbeiter/-innen aller Abreits- und Versorgungsbereiche aus Einrichtungen aller Trägerschaften und Bundesländern gelangten über 1400 in die Auswertung. Zu den Ergebnissen: die Ergebnisse, Prozesse und Strukturen der Versorgung hatten sich insgesamt deutlich verbessert, die Patienten/-innen werden weit offener und aktiver über deren Prognose und Zustand informiert, die Angehörigen nicht mehr als störend, sondern als hilfreich beschrieben. Von den verstorbenen Patienten/-innen musste sich die Angehörigen und die Helfer nicht mehr in einem „Exituskeller“ oder unter anderen schwierigen Bedingungen verabschieden. Um nur einige der positiven Entwicklungen zu benennen. Zugleich zeigte sich aber auch, dass es nicht nur bergauf gegangen war: So hatte sich die Aufklärung über den Einsatz von invasiven Therapien nochmals verschlechtert, die Ausbildungsqualität der Ärzte für den Umgang mit Sterbenden wurde problematisiert (George, Dommer und Szymczak 2013).

Studie stationäre Pflegeversorgung

Die Durchführung der Krankenhausstudie wurde zum Anlass genommen die Situation auch in der stationären Pflegeversorgung und Hospizen zu erfassen. Hierbei konnte eine weit bessere Versorgungsqualität in den Hospizen aufgezeigt werden. Die Ergebnisse, auch zu dem Aspekt „Wieviel Sterben im Arbeitsalltag verträgt der einzelne Mensch“ wurden veröffentlicht (George und Banat 2015 S.111). Die Pflegeeinrichtungen – hier hatten 2.613 Mitarbeiter aus 404 Pflegeeinrichtungen teilgenommen – wiesen eine heterogene Ergebnislage auf. Bei genauer Datenanalyse wurde deutlich, dass einzelne Einrichtungen – unter durchaus vergleichbaren schwierigen strukturellen Bedingungen  – zu guten und sogar sehr guten Betreuungsergebnissen gekommen waren. Die es erreicht hatten, auch in der letzten Lebensphase ein „zu Hause“ zu ermöglichen. Insbesondere diese ermutigenden Erfahrungen mit Pflegeeinrichtungen  führten zur Entwicklung des „Deutschen Palliativsiegels“ für Einrichtungen der stationären Pflege aber auch für Krankenhäuser – auch hier wurden erhebliche Differenzen deutlich (George und Banat, 2014 S.131). Einer Auszeichnung entlang von insgesamt 20 Kriterien, die auch mehrere österreichische Krankenhäuser erreicht haben.

Biographische Herkunft und Erfahrungen  

Eine Studie 2016 mit 496 Teinlehmer/-innen ging der Frage nach, welche biographischen Herkünfte, Entwicklungen und Erfahrungen die in der Versorgung sterbender Menschen arbeitenden Helfer/-innen auszeichneten. Diese werden durchschnittlich im 13 Lebensjahr mit ersten Verlusterfahrungen konfrontiert und auch im Beruf kommt es bereits in den ersten Monaten (62%) zu substanziellen Erfahrungen mit sterbenden Menschen, von denen ein Viertel der Befragten berichten, dass sie diese nur (sehr) schwer bewältigen konnten. Gleichzeitig attestierten die Hälfte der Befragten, ihren Kollegen/-innen auf Station eine hilfreiche Funktion in der Auseinandersetzung mit dem Erlebten. Es sind diese unmittelbaren Berufserfahrungen, die als wichtigste Einflussfaktoren noch vor den als modellhaft erfahrenen Kollegen/-innen oder auch den eigenen Fort- und Weiterbildungen als wichtigste Quelle beruflicher Prägung benannt werden. Gezeigt werden konnte auch, von welch hervorragender Bedeutung die eigene Wertehaltung sowohl als Kompass aber auch als Bewältigungshilfe des Erfahrenen sind (George, 2018).

Verlegungen Sterbender

Die o.g. Studien und andere Projekte im Versorgungsalltag hatten immer wieder gezeigt, dass es – entgegen aller formulierter Zielstellungen – auch in der letzten Lebensphase von Krankenhauspatienten/-innen bzw. Pflegeheimbewohnern/-innen noch zu Verlegungen in andere Versorgungssettings kommt. Um diese in Umfang und Zustandekommen zu erfassen – nähere Studien im deutschsprachigen Raum fehlten – wurde im Jahr 2016 ein 27 Items umfassender Fragebogen entwickelt und an Mitarbeiter/-innen der Krankenhäuser und Pflegeeinrichtungen adressiert. Neben der Häufigkeit der Verlegung, hierfür präferierte Zeiträume, sowie Zielorte, sollten insbesondere die Ursächlichkeiten und näheren Bedingungen, die zu Verlegungen führen erfasst werden. Mitarbeiter/-innen aus 101 Krankenhäusern und 65 Pflegeheimen wurden – auch mit offenen Items – befragt. Es zeigte sich, dass es in ca. 20% in den Krankenhäusern und in ca. 25% der Fälle der Pflegeheime zu solchen Transfers kommt. Dies würde eine Gesamtzahl von ca. 150.000 Patienten/-innen bzw. Bewohner/-innen in Deutschland betreffen (George et al 2017 S). In einem mit 2 Mill. Euro durch den Inno-Fonds des Gemeinsamen Bundesausschusses geförderten Projekt konnten nicht nur die verschiedenen Ebenen der Ursächlichkeiten und mit diesen verbundene 14 Risikofaktoren  beschrieben werden, sondern auch wie es möglich ist durch Einführung hierfür entwickelter Leitlinien, nicht indizierte Verlegungen – innerhalb kurzer Zeit – erheblich zu reduzieren (nähere Informationen: www.avenue-pal.de).

Sterbeortregister

In Österreich gibt es eine präzise Berichterstattung zu den Sterbeorten. In Deutschland fehlt diese bis zum heutigen Tag. Dieses Fehlen ist ein versorgungsorganisatorisch kaum zu kompensierender Makel. So ist die erreichte Versorgungsqualität und deren Zustandekommen kaum zu überprüfen. In Österreich wie in Deutschland wollen die Menschen, verkürzt formuliert „zu Haus sterben“. Hindernisse bzw. geeignete Prozesse wie dieses bürgerschaftliche Ziel bestmöglich erreicht werden kann, sind in Österreich – z.B. durch regionale Vergleiche – sehr viel einfacher zu identifizieren als dies in Deutschland möglich ist (George et al. 2019 S.49).

Eigene Endlichkeit

Wer in der Betreuung von Menschen in deren letzten Lebensphase arbeitet, weiß um die hervorragende Bedeutung des Wissens um die eigene Vergänglichkeit. Auch auf Seiten der Helfer/-innen. Wie weit „aufgearbeitet“ dieses vermeintlich persönliche Thema bei diesen ist, ist von großer Bedeutung. Auch die teambezogene Reflektionsfähigkeit ist eine der Vorrausetzungen für eine gelungene professionelle Arbeit mit den Sterbenden (und deren Angehörigen) und zugleich auch für die eigene, langfristige Gesunderhaltung. Wie schwer diese Reflexivität in einem gesellschaftlichen Umfeld herzustellen ist, in welchem die Verdrängung eigener Endlichkeit als wesentliches Identitätsmerkmal gilt, ist vorhersehbar, ändert aber nichts an o.g. Befund. Mehr als 1400 Personen wurden zur Auseinandersetzung mit der eigenen Endlichkeit befragt (nähere Informationen: www.eigene-endlichkeit.de).

Aktuelle Studie

Als ein fachlicher Ausgangspunkt für die aktuelle Studie, ist der am 31.1.2022 in der “Lancet“ unter dem Titel “Bringing death back into life“ veröffentlichte “Report“ der “Commission on the Value of Death“ kurz einzuführen (Sallnow et al 2022). In einem 50-seitigen Bericht, wird – allein durch die internationale Autoren/-innenschaft begründet – eine globale Perspektive eingenommen (1), Sterben, Tod und Trauer als zusammengehörendes Geschehen gekennzeichnet (2), Paradoxien der Unter- und Überversorgung identifiziert (3), der zusehende Verlust des Wertes um die Endlichkeit auf individueller als auch gesellschaftlicher Ebene beklagt (4) und eine sich auf 5 Ziele konzentrierende Vision formuliert, in welcher sich u.a. die hervorragende Bedeutung der Wiederherstellung des sozialen Wertes des Sterbens wiederfindet. Die Autoren/-innen sind sich sicher, dass die Covid-Pandemie die ohnehin bestehenden Versorgungsungleichheiten innerhalb, vor allem aber auch zwischen den Nationen vergrößert hat und dass es sich als fahrlässig erweist, wenn Menschen und Gesellschaften sich nicht als Teil, sondern als Gestalter der Natur wahrnehmen.  Für einen langjährigen Beobachter, wohl auch Mitarbeiter/-in der Sterbeversorgung, enthält der Bericht keine wirklich neuen Befunde, allein die globale und pointiert geführte Analyse unterstreichen und erinnern die bis heute fortbestehenden Defizite. Auch der kritische Blick auf die Steuerung der Covid-Pandemie mit deren sozialen “roll-back“ und gesellschaftlich-kulturellen Defizite – insbesondere die des „Westens“ die bi,s hin zu einer toxischen Überversorgung reichen – empfehlen die Lektüre.
Gleichwohl gilt, dass  in den letzten drei Jahrzehnten sehr Positives in der Versorgung Sterbenden geschehen ist. Es hat in Deutschland und Österreich einige neue Gesetzeswerke gegeben, wie etwa dasjenige zur Stärkung der hospizlichen und Palliativversorgung (HPG 2015) in Deutschland. Auch der gesellschaftliche Wille zu einer weitergehenden Einbindung und Berücksichtigung der Betroffenenperspektive – wie beispielsweise mit dem Advance-Care-Planning Verfahren (ACP) – wurde immer unüberhörbarer formuliert und ist in Deutschland zwischenzeitlich durch die Pflegeversicherung finanziert. Es sind aber auch die bereits eingeführten äußeren Umstände, wie das mit der Corona Pandemie einhergehende z.T. autoritäre Hygiene- und Versorgungsregime, welche den Behandlungsalltag im Krankenhaus und den Pflegeeinrichtungen zum Teil erheblich betroffen haben und noch immer betreffen. Man denke nur an die Besuchsverbote und Einschränkungen, ausfallende Therapien, Isolation von Patienten gegenüber Mitpatienten, die Situation auf den Intensiv- und Aufnahmestationen etc. Auch der Umstand, dass der Anteil privater Trägerschaften sowohl von Krankenhäusern als auch von Pflegeeinrichtungen weiter zunehmen, wird von den einen als ökonomische Chance und den anderen als soziales Risiko bewertet.

All dies sind gute Gründe sich erneut ein Bild zu machen. Wie in den vorausgegangenen Studien gibt es keine finanzielle oder andere Abhängigkeit, welche die Fortschreibung der „Gießener Studie zu den Sterbebedingungen 2022“ beeinflussen. Die Datenauswertung erfolgt durch einen unabhängigen Dienstleister, die Studienergebnisse dienen keinem anderen als dem genannten Zweck. Die erzielten Ergebnisse und mögliche Empfehlungen werden in den Fachzeitschriften, einer Studienwebsite und in anderer Form auf Kongressen, Tagungen veröffentlicht und kommuniziert. Verwendet wird ein nur unwesentlich erweiterter Fragebogen, der in ungefähr 15 Minuten zu beantworten ist. Dieser wendet sich an die Mitarbeiter/-innen von Krankenhäusern, Pflegeeinrichtungen und anderer Gesundheitseinrichtungen. Der Online-Fragebogen ist bis zum 15.10.22 unter https://www.sterbestudie.de/ hinterlegt und kann unmittelbar beantwortet werden. Erste Studienergebnisse werden ab Ende des Jahres vorliegen.

Studie in Österreich?

Diese Studie auch in Österreich durchzuführen, könnte mehrfach begründet werden. Zumal sich die Bedingungen gut vergleichen lassen. So kommt es in beiden Ländern zu einem „Abschmelzen“ der häuslich-ambulanten Versorgung Sterbender und auch der Sterbeort Krankenhaus verliert tendenziell an Bedeutung. „Gewinner“ der Situation und wohl auch zukünftig, sind die stationären Pflegeeinrichtungen. Auch wenn es diesen gelingen kann, den sterbenden Menschen ein „zu Hause“ zu sein – insbesondere dann, wenn man die Tatsache berücksichtigt, dass das Sterben zu Hause nicht romantisiert werden darf, eben nicht immer der beste Ort des Sterbens ist – bleibt der „Bürger/-innenwille“ bzw. sozialpolitische Auftrag klar: es könnte mehr getan werden, um das häusliche Sterben auch in der Lebenswirklichkeit zu ermöglichen. Allein hierfür sind nähere Informationen notwendig und da diese nicht bzw. nur schwer von den Betroffenen oder durch Sekundärdatenanalysen einzuholen sind, gilt es die Beobachtungen und Bewertungen der Helfer/-innen einzuholen. Gesucht wird eine Koordinierungsstelle in Österreich.