Einleitung

Die Entwicklung von Leitlinien gemeinsam mit und für die Mitgliedsorganisationen hat im Dachverband Wiener Sozialeinrichtungen eine lange Tradition, insbesondere die Auseinandersetzung mit Themen der mobilen und stationären (Langzeit-)Pflege und Betreuung. 2018/2019 hat der Dachverband dieser Tradition folgend Neuland beschritten, indem das Institut für Pflegewissenschaft der Universität Wien beauftragt wurde, evidenzbasierte Leitlinien für die mobile Kinder- und Jugendlichenpflege zu entwickeln. Dabei haben sich die Mitarbeiter*innen zusammen mit den Expert*innen der Praxis aus den Organisationen und dem Fonds Soziales Wien mit relevanten Themen in der mobilen Kinder- und Jugendlichenpflege auseinandergesetzt.
Begleitend wurde ein Aufsichtsgremium etabliert, welches sich hinsichtlich der Vorgehensweise zu Beginn und der Reflexion am Ende der Entwicklung abstimmte. Damit ist es erstmals gelungen, für dieses spezifische Setting evidenzbasierte Leitlinien zu insgesamt sechs klinischen Fragestellungen in zwei Jahren zu erarbeiten.
Leitlinien sind ein wichtiger Baustein bei der Entwicklung und Implementierung einer gezielten, alltagsnahen und auf die Bedürfnisse der Patient*innen/Klient*innen abgestimmten Maßnahme. Sie bieten eine systematisch entwickelte Entscheidungshilfe für Fachkräfte im Gesundheits- und Sozialwesen über die angemessenen Vorgehensweisen bei spezifischen klinischen Situationen und Problemstellungen. Darüber hinaus enthält eine Leitlinie eine Bewertung der klinischen Relevanz und eine Empfehlung für die Praxis, bei der die Stärke der Evidenz, auf der sie beruht, angegeben ist.
Evidenzbasierte Leitlinien wurden für die Themen Mangelernährung, Flüssigkeitsmangel, Dermatitis, Sturzrisiko, Schmerz und Immobilität erstellt.

Methodik

Zu Beginn des Arbeitsprozesses wurde im Dezember 2018 eine Gruppe aus Expert*innen gegründet. Diese setzte sich aus acht Pflegepersonen, überwiegend mit einer Spezialisierung auf Kinder- und Jugendlichenpflege, sowie vier wissenschaftlichen Mitarbeiter*innen des Instituts für Pflegewissenschaft der Universität Wien zusammen. Die Expert*innen aus der Praxis stammen aus unterschiedlichen Organisationen. Während das Team des Instituts für Pflegewissenschaft seine wissenschaftliche Expertise in die Leitlinienentwicklung miteinbringen konnte, wurde durch die Pflegepersonen die Praxisexpertise eingebracht. Die Zusammenarbeit von Wissenschaftsteam und Praktiker*innen ermöglichte einen Entwicklungsprozess, der einerseits evidenzbasiert und systematisch erfolgte und sich andererseits an den Bedürfnissen und der Expertise der Praxis und den künftigen Anwender*innen orientierte. Die Erarbeitung der Themen erfolgte in zwei Phasen, wobei in der ersten vier und in der zweiten Phase zwei Themen behandelt wurden und die methodische Vorgehensweise beibehalten wurde.
Die Expert*innen wurden in unterschiedlichen Phasen der Leitlinienentwicklung im Rahmen von Workshops und vorangegangener schriftlicher Stellungnahmen auf die entstehenden Produkte miteinbezogen. Der erste Workshop fokussierte auf die Definition von klinischen Fragestellungen, welche die Literaturrecherche und Leitlinienentwicklung ableiteten. Der zweite Workshop diente der Diskussion und Reflexion der Ergebnisse aus der Literaturrecherche und -synthese und damit einhergehend der Beantwortung der klinischen Fragestellungen aus der rezenten Literatur sowie der Durchsicht und Bewertung empfohlener Einschätzungsinstrumente. In einem dritten und abschließenden Workshop wurden die vom Wissenschaftsteam formulierten Empfehlungen auf deren Vollständigkeit und Verständlichkeit im klinischen Kontext bewertet und gegebenenfalls adaptiert.
Die Mitarbeiter*innen des Instituts für Pflegewissenschaft führten zu Beginn der Leitlinienentwicklung eine erste Grobrecherche zu den jeweiligen Themen durch. Diese ermöglichte einen ersten Einblick in die Themengebiete. Die wissenschaftlichen Mitarbeiter*innen fassten die Ergebnisse der Grobrecherche sowie mögliche klinische Fragestellungen, welche die Richtung der Literaturrecherche anleiten sollten, zusammen. Im ersten Expert*innenworkshop wurden die Ergebnisse der Grobrecherche, die Spezifizierung der Themen sowie relevante klinische Fragestellungen diskutiert. Im Rahmen dieses Workshops wurden die Themen nachfolgend eingegrenzt und festgelegt. Die klinischen Fragestellungen fokussieren auf Maßnahmen, die von Pflegepersonen, aber auch gegebenenfalls von Eltern bzw. Bezugspersonen übernommen werden können.
In weiterer Folge erfolgte eine Literaturrecherche nach Leitlinien im Bereich der pädiatrischen Pflege zu den klinischen Fragestellungen der Pflegephänomene durch die wissenschaftlichen Mitarbeiter*innen. Konnten zu einzelnen Phänomenen oder klinischen Fragestellungen keine Leitlinien im pädiatrischen oder häuslichen Setting gefunden werden, so wurden Leitlinien aus dem stationären Setting oder gegebenenfalls aus der Erwachsenenversorgung herangezogen. Bei jenen Phänomenen, zu denen keine deutschsprachigen oder internationalen Leitlinien identifiziert werden konnten, wurde eine ergänzende Recherche nach Metaanalysen und systematischen Reviews vorgenommen. Es wurde zu allen Phänomenen eine ergänzende Literaturrecherche in der Datenbank PubMed durchgeführt, da nicht alle klinischen Fragestellungen anhand der identifizierten Leitlinien ausreichend beantwortet werden konnten.
Die Leitlinien wurde mit Hilfe des Deutschen Leitlinien-Bewertungsinstrumentes (DELBI) der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) und des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ), Fassung von 2008, bewertet.
Der Fokus hinsichtlich der methodologischen Qualität und Praktikabilität (Umsetzbarkeit in der Praxis) richtete sich auf die Gesamtbewertung der Leitlinien. Die Metaanalysen und systematischen Reviews wurden jeweils von zwei wissenschaftlichen Mitarbeiter*innen anhand der Kriterien des Joanna Briggs Institutes bewertet. Hierbei handelt es sich um Bewertungsinstrumente, die veröffentlichte Artikel auf deren Vertrauenswürdigkeit, Relevanz und Ergebnisse hin beurteilen.
Die vorab formulierten klinischen Fragestellungen wurden im Rahmen einer Literatursynthese durch das Wissenschaftsteam beantwortet. Dabei wurden die eingeschlossenen Leitlinien und Studien eingehend gelesen und die für die Beantwortung der Fragestellungen relevanten Ergebnisse zusammengefasst. Anschließend wurden den Expert*innen im Rahmen des zweiten Workshops diese und somit der wissenschaftliche Stand der evidenzbasierten Literatur präsentiert. Der aktuelle wissenschaftliche Stand zu den klinischen Fragestellungen wurde gemeinsam in Bezug auf Relevanz und bestehende Lücken der dargestellten Ergebnisse diskutiert.
Ergebnisse, die auf einem schwachen Evidenzgrad (wie zum Beispiel einem Fachbuch) basieren, wurden explizit mit den Expert*innen hinsichtlich ihrer Vertrauenswürdigkeit und Relevanz reflektiert und nur belassen, wenn die Expert*innen die Ergebnisse als relevant bestätigen konnten. Bei vorherrschenden Lücken oder Ungenauigkeiten wurden die Empfehlungen durch die Expert*innenmeinungen ergänzt.
Basierend auf den Grundlagen der Literatursynthese und somit der Beantwortung der klinischen Fragestellungen sowie den Ergebnissen des zweiten Workshops wurden vom Wissenschaftsteam für jedes Phänomen Empfehlungen formuliert. Diese Empfehlungen wurden den Expert*innen im Rahmen des dritten Workshops wie auch den Eltern/Bezugspersonen separat vorgelegt. Der letzte Workshop mit den Expert*innen fokussierte auf die Reflexion und die Bewertung der Praxisrelevanz der Empfehlungen für das spezifische Setting der häuslichen Pflege. Zum Zweck der Bewertung wurde jede Empfehlung mittels einer fünfteiligen Skala von den Expert*innen eingestuft, wobei der Wert „1“ eine absolute Zustimmung und der Wert „5“ eine absolute Ablehnung der Empfehlung ausdrückte. Somit ergab sich die Stärke einer Empfehlung (Empfehlungsstärke) aus dem Mittelwert aller abgegebenen Bewertungen. Die Empfehlungsstärke drückt die jeweilige Praxisrelevanz der Empfehlung aus. Alle Mitglieder der Expert*innengruppe, die in der Pflegepraxis tätig sind, waren stimmberechtigt.
Im Rahmen des Workshops wurden Empfehlungen, die von den Expert*innen eine schlechte Bewertung (> 2) erhielten, diskutiert. Empfehlungen mit hoher Praxisrelevanz, die aber unverständlich oder lückenhaft waren, wurden in der Arbeitsgruppe gemeinsam umformuliert. Nach Abschluss des Workshops erfolgte die Adaptierung der Empfehlungen durch das Wissenschaftsteam. Es fanden abschließend nur jene Empfehlungen Einzug in die Leitlinie, welche einen Cut-off-Wert von 2 nicht überschritten.

Partizipation von Betroffenen

Die Partizipation von Patient*innen/Klient*innen bzw. ihren Vertreter*innen (Eltern bzw. andere Bezugspersonen) an der Leitlinienentwicklung stärkt deren Relevanz für die Praxis. Die Erfahrungen und Perspektiven von Betroffenen führen zu einer Bereicherung und Ergänzung der Leitlinie sowie zur Steigerung der Transparenz.
Eltern/Bezugspersonen wurden in die Entwicklung der vorliegenden Leitlinie in Bezug auf jene Empfehlungen, die direkt an Eltern/Bezugspersonen adressiert sind, einbezogen. Diese sind vor allem von den Eltern/Bezugspersonen selbst durchgeführte Maßnahmen sowie Informations- und Beratungsinhalte durch professionell Pflegende, die an Eltern/Bezugspersonen gerichtet sind.
Geplant war hierfür ein halbtägiger Workshop. Da jedoch nicht genügend Eltern für die Teilnahme am Workshop für die ersten vier Themen rekrutiert werden konnten, wurde ein schriftliches Feedback eingeholt. Die Ergebnisse aus der Befragung der Eltern wurden den Expert*innen beim 3. Workshop vorgelegt und erneut mit ihnen diskutiert. Alle Anmerkungen der Eltern wurden anschließend in die Empfehlungen aufgenommen.
Für die Themen Immobilität und Schmerz fanden die Gespräche mit Eltern bzw. auch mit einer betroffenen Person per Telefon bzw. via Videokonferenz statt und wurden ebenfalls als wertvolle Ergänzung eingearbeitet.
Nach inhaltlicher Fertigstellung der Leitlinien wurden sie ansprechend layoutiert und den Mitgliedsorganisationen zur Nutzung in der Praxis sowohl in einer Printversion als auch elektronisch zur Verfügung gestellt.
Diese Themen werden in den Leitlinien behandelt:
Mangelernährung: Das Fehlen einer einheitlich verwendeten Definition der Mangelernährung und eine damit einhergehende inhomogene Erfassung des Ernährungszustandes von Kindern ist einer der Gründe, warum Mangelernährung im klinischen Alltag ein oft unterrepräsentiertes und unterschätztes Phänomen ist. Daher werden die Prävalenz der Mangelernährung und ihre klinischen Auswirkungen trotz nachgewiesener negativer Folgen auf das Wachstum und die Entwicklung eines Kindes oft nicht ausreichend erkannt.
In der entwickelten Leitlinie wird eine Definition von Mangelernährung empfohlen, welche ein umfassendes Klassifizierungsschema im Sinne einer Unterernährung zur Verfügung stellt. Diese ist unabhängig vom Setting und kann bei allen Kindern zwischen einem Monat und 18 Jahren verwendet werden. Die Mangelernährung stützt sich in dieser Definition auf ein Schema, welches Empfehlungen zur Anthropometrie sowie zur Dauer und Ätiologie von Mangelernährung unter Berücksichtigung des Schweregrades gibt. Zusätzlich wird auf den Mechanismus eingegangen, durch den das Nährstoffungleichgewicht, assoziiert mit möglichen Entzündungszeichen, verursacht wird.

Flüssigkeitsmangelzustände (Dehydratation) sind häufige klinische Probleme in der Kinderheilkunde. Dehydratation entsteht durch einen übermäßigen Flüssigkeitsverlust und/oder eine unzureichende Flüssigkeitszufuhr oder durch relative Verluste von Flüssigkeiten aus dem extrazellulären Raum beispielsweise in den interzellulären Raum. Wichtigste Ursachen für einen Flüssigkeitsmangel durch erhöhte Verluste sind in der Pädiatrie z.B. Gastroenteritis, Erbrechen bei Infektionserkrankungen, Diabetes mellitus, Diabetes insipidus, adrenogenitales Syndrom, die hyertrophe Pylorusstenose und thermische Verletzungen. Eine verminderte Flüssigkeitszufuhr bei Kindern tritt zum Beispiel bei Trinkverweigerung im Rahmen von Infektionserkrankungen und während der Nahrungskarenz im Zuge operativer Eingriffe auf. Ursache für die Verschiebungen von Flüssigkeit aus dem extra- in den intrazellulären Raum ist beispielsweise die foudroyante Sepsis. Eine Flüssigkeitstherapie (Rehydratationstherapie) mit dem Ziel, die physiologische Zusammensetzung der Körperflüssigkeit und somit die extra- und intrazelluläre Homöostase zu erhalten, ist daher eine häufige Anforderung in der klinischen Betreuung von Kindern.

Sturzrisiko bezeichnet die Wahrscheinlichkeit, dass eine Person innerhalb eines bestimmten Zeitraums einen Sturz erleidet. Von einem Sturzrisiko im Kinder- und Jugendalter spricht man allerdings erst, wenn das Risiko zu stürzen über das vom Aktionsradius abhängige alltägliche und entwicklungsbedingte Risiko hinausgeht. Bei Kindern und Jugendlichen mit einer bestimmten Pflegebedürftigkeit und/oder körperlich/geistigen Behinderung, ergibt sich das Sturzrisiko anhand von multifaktoriellen Einflüssen, welche eine Beeinträchtigung der Körperstabilität und der Balance mit sich bringen.

Dermatitis ist eine chronisch entzündliche und juckende Hauterkrankung. Sie entwickelt sich in den meisten Fällen in der frühen Kindheit. Eine Dermatitis tritt schubweise, mit Schüben bis zu zwei oder drei Mal monatlich, auf. Dies bedeutet, es kommt zeitweise zu Verschlechterungen oder Verbesserungen des Krankheitsbildes. In schweren Fällen kann jedoch eine Verschlechterung dauerhaft sein. Bei Säuglingen sind vor allem die Gesichts- und Streckflächen der Extremitäten betroffen sowie auch der Rumpf, wobei der Windelbereich gewöhnlich verschont bleibt. Bei älteren Kindern überwiegt die Beteiligung der Beugungsflächen.
Die Ursachen einer Dermatitis sind komplex und nicht vollständig untersucht. Sowohl genetische Faktoren und Umweltfaktoren sowie Defekte in der epithelialen Barrierefunktion tragen zur Entstehung bei. Abhängig vom Schweregrad der Erkrankung kann sich die Dermatitis auch auf die Lebensqualität von Betroffenen (z.B. durch Schlafstörungen) und deren Familien auswirken. Die Dermatitis kann einen Einfluss auf die emotionale und soziale Entwicklung von Kindern haben und somit zu psychologischen Problemen führen.

Schmerz ist in der Kinder- und Jugendlichenpflege ein herausforderndes und komplexes Phänomen. Wird ein akuter Schmerz zu spät erkannt oder nicht ausreichend behandelt, kann eine Chronifizierung auftreten, welche nicht nur erhebliche Beeinträchtigungen in der Alltagsgestaltung der Kinder zur Folge hat, sondern auch das Risiko für ein chronisches Schmerzsyndrom im Erwachsenenalter erhöht. Die Prävalenz von Schmerz bei Kindern und Jugendlichen lässt sich aufgrund der unterschiedlich verwendeten Definitionen chronischer Schmerzen in internationalen Studien schwer vergleichen und liegt etwa bei 37 bis 45 Prozent, wobei die Tendenz steigend ist.

Immobilität ist ebenfalls ein sehr komplexes Phänomen, welches mit einer Vielzahl an Ursachen und Erkrankungen einhergehen kann. Eine bestehende Immobilität kann eine Vielzahl an physischen, aber auch emotionalen Auswirkungen auf die Betroffenen haben. Insbesondere besteht bei einer bestehenden Immobilität ein hohes Risiko für eine Thrombosebildung. Auf einer emotionalen Ebene kann es zu einer Veränderung des Körperbilds und zum Verlust der Körperwahrnehmung kommen. Zerebralparesen und eine damit einhergehende Behinderung ist die häufigste Ursache für Immobilität bei Kindern. Es kommt dabei zur Verminderung der Muskelkraft, der kardiovaskulären Ausdauer und der motorischen Funktionsfähigkeit. Dies führt wiederum zu einer Immobilität des betroffenen Kindes.
Hinweis: Interessierte Organisationen/Einrichtungen können die Leitlinien auf Anfrage auch käuflich über den Dachverband Wiener Sozialeinrichtungen erwerben.