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Angelika Feichtner, Dietmar Weixler, Gudrun Kreye, Eva Katharina Masel
Unerkanntes Leiden – der Wert von Symptom-Assessments in den letzten Lebenstagen

Der Artikel betont die Bedeutung standardisierter Symptom-Assessments in den letzten Lebenstagen. Da viele Sterbende ihre Beschwerden nicht mehr selbst äußern können, ermöglichen Instrumente wie RASS-PAL, RDOS, BESD und CAM eine gezielte Erkennung von Schmerzen, Atemnot, Delir und Sedierungsgrad. So lassen sich Unter-, Über- und Fehltherapien vermeiden, die Behandlungsqualität verbessern und eine bedarfsorientierte, evidenzbasierte Versorgung am Lebensende sicherstellen.

Die Erfahrungen der Autor:innen in Ausbildung, Weiterbildung und bei Fachvorträgen zeigen, dass symptomlindernde Therapien bei sterbenden Menschen ungezielt erfolgen, entsprechend traditioneller Handlungsweisen (vgl. „Mythos Vendalperfusor“, 1). Anders als in der heute viel beschworenen „personalisierten Medizin“ kommen den Sterbenden außerhalb der Palliativmedizin häufig institutionelle pharmakologische Sterberituale zu. Es darf daher nicht überraschen, wenn ungenügend therapierte Symptome oder die Angst davor der in Österreich häufigste genannte Faktor für die Entscheidung zum assistiertem Suizid sind (2).

Assessment-Tools in der Palliativmedizin ermöglichen die systematische Erfassung des physischen und psychischen Befindens von Patient:innen, die sich nicht mehr selbst äußern können. Durch den Einsatz standardisierter Fremdbeobachtungsinstrumente wie RASS-PAL (Sedierung), RDOS (Atemnot), BESD (Schmerzen), CAM (Delir) kann das multiprofessionelle Behandlungsteam selbst bei tiefer Bewusstseinseinschränkung verlässliche Rückschlüsse auf Symptome ziehen. Dies sichert eine bedarfsgerechte, symptomlindernde Therapie am Lebensende (3).

Das mehrdimensionale Symptom-Assessment bei Sterbenden

In der palliativmedizinischen Versorgung stoßen klassische Methoden der Patientenbefragung (Selbsteinschätzung = der Goldstandard) in der finalen Lebensphase (die letzten sieben Lebenstage, 4, 5) an Grenzen. Fortschreitende Kognitionsdefizite, fortgeschrittene Demenzerkrankungen, das Delir am Lebensende oder gezielte Sedierung führen dazu, dass Patient:innen ihre Bedürfnisse verbal nicht mitteilen können. Die Zeit für die Einschätzung der Symptome nimmt nur wenige Minuten in Anspruch. Pflegepersonen haben nicht nur die Möglichkeit, sondern eine fachliche, ethische und im Rahmen professioneller Standards auch eine normative Verpflichtung, bei nicht ausreichend kommunikationsfähigen Menschen ein geeignetes Symptom- bzw. Schmerz-Assessment einzusetzen. Das gilt insbesondere in der Betreuung von Sterbenden. Ohne systematische Symptomerfassung bleibt die Therapie zwangsläufig unscharf.

Klinische Fremdbeobachtungstools dienen als „Übersetzungshilfe“ für körperliche und psychische Stresssignale. Die standardisierte Anwendung dieser Skalen im klinischen Alltag gewährleistet eine adäquate Reaktion auf vorliegende Symptome:

Der patient:innenenseitige Wert der Instrumente besteht aus

  1. Identifikation (Wahrnehmung) quälender Symptome bei Menschen, die am Lebensende nicht (mehr) verbal kommunizieren können
  2. Indikationsstellung für potente Medikamente am Lebensende
  3. Absicht einer annähernden Objektivierung komplexer Phänomene, Reduktion von willkürlicher individueller Interpretation beobachtbarer Phänomene
  4. Verlaufskontrolle im arbeitsteiligen Prozess: präzise Überwachung, ob eingeleitete medikamentöse oder pflegerische Maßnahmen die Symptomlast beeinflussen (z.B. zur Steuerung der symptomlindernden Medikation)
  5. Gemeinsame Sprache: interdisziplinäre Kommunikation auf Basis eindeutiger, reproduzierbarer Score-Werte (verbessert die interprofessionelle Kommunikation)

RASS-PAL-Score Richmond Agitation-Sedation Scale (Palliative Version) (Sedierung)

Die RASS-PAL-Skala (6) ist ein zentrales Instrument zur Überwachung der Sedierungstiefe und des Agitationsniveaus im palliativmedizinischen Kontext. Sie modifiziert die klassische intensivmedizinische RASS-Skala dahingehend, dass zur Bestimmung des Bewusstseinszustandes auf belastende, schmerzhafte Reize verzichtet wird.  Die Skala deckt ein Spektrum von +4 (hochgradig agitiert) über 0 (aufmerksam und ruhig) bis zu -5 (nicht erweckbar) ab. Positive Werte (+1 bis +4) dokumentieren zunehmende Unruhe, Angst, Aggressivität oder körperliche Agitation. Negative Werte (-1 bis -5) beschreiben die Tiefe einer therapeutischen Sedierung oder den Grad der quantitativen Bewusstseinsminderung. Eine leichte Sedierung entspricht einem Wert von -1 bis -2, bei dem Patient:innen auf Ansprache kurz Blickkontakt herstellen.

Klinischer Nutzen der RASS-PAL-Skala

Die RASS-PAL-Skala ist unverzichtbar bei der Durchführung einer palliativen Sedierungstherapie. Sie stellt sicher, dass Patient:innen genau so tief sediert werden, wie es zur Linderung therapierefraktären Leidens notwendig ist, ohne eine unbeabsichtigte Überdosierung herbeizuführen. Sie zeigt bei Werten ≤ -2 an, dass Sedativa NICHT indiziert sind.

RDOS: Respiratory Distress Observation Scale (Atemnot)

Atemnot (Dyspnoe) gehört zu den am meisten gefürchteten Symptomen in der Sterbephase. Wenn Patient:innen das Ausmaß ihrer Atemnot nicht mehr auf einer visuellen Analogskala beziffern können, greift die Respiratory Distress Observation Scale (7). Die RDOS beruht rein auf der strukturierten Beobachtung physiologischer und behavioraler Parameter. Bewertet werden acht klinische Kriterien mit jeweils 0 bis 2 Punkten.

Klinischer Nutzen der RDOS

Ein Gesamtwert ab 3 Punkten signalisiert das Vorliegen einer behandlungsbedürftigen Atemnot. Die RDOS ermöglicht eine rasche Entscheidung zur Anpassung der medikamentösen Therapie – etwa durch die bedarfsgerechte Applikation von Opioiden (UND Anxiolytika bei RASS-PAL < -2)

BESD: Beurteilung von Schmerzen bei Demenz

Schmerzassessment bei Menschen mit schwerer kognitiver Einschränkung erfordert sensitive Beobachtungsverfahren. Die BESD-Skala (8) basierend auf dem US-amerikanischen PAINAD-Tool ist speziell darauf ausgerichtet, Schmerzanzeichen anhand nonverbaler Verhaltensweisen strukturiert zu erfassen. BESD ist für multimorbide demenzkranke Menschen validiert, kann dennoch auch für Menschen im Sterbeprozess verwendet werden. BESD kann von professionell Betreuenden und auch von Laien angewendet werden. Das Pflegepersonal beobachtet die betroffene Person über einen Zeitraum von etwa zwei Minuten in Ruhe oder während einer Pflegehandlung. Evaluiert werden fünf Kategorien (jeweils mit 0 bis 2 Punkten bewertet).

Klinischer Nutzen der BESD

Ein addierter Gesamtwert ab 2 Punkten deutet auf Schmerzen hin; Werte ab 6 Punkten signalisieren massiven, akut behandlungsbedürftigen Distress. Das Tool verhindert, dass Schmerzzustände fälschlicherweise als „demenzbedingte Verhaltensauffälligkeit“ fehlinterpretiert und mit ungeeigneten Neuroleptika statt mit Analgetika therapiert werden.  Da die Schmerzprävalenz am Lebensende 66-73% beträgt (9), ist nicht bei jeder sterbenden Person Opioid indiziert. Liegen bei Sterbenden keine Schmerzen vor, stellt eine ungezielte Schmerztherapie ein Fehl- bzw. Übertherapie dar!

CAM: Confusion Assessment Method (Delir)

Das Delir ist ein akut auftretendes, fluktuierendes neuropsychiatrisches Syndrom, das in der Palliativmedizin, v.a. am Lebensende exzessiv häufig vorkommt. Es geht mit massiver innerer Not für die Patient:innen und einer hohen Belastung für die Angehörigen einher. Die CAM ist der klinische Goldstandard zur schnellen Identifikation und Abgrenzung eines Delirs (10).

Der diagnostische Algorithmus der CAM prüft vier Kernmerkmale:

  1. Akuter Beginn und fluktuierender Verlauf: Zeigt der geistige Zustand plötzliche Veränderungen oder Schwankungen im Tagesverlauf?
  2. Aufmerksamkeitsstörung: Hat die betroffene Person erhebliche Schwierigkeiten, Gedanken zu fokussieren oder Gesprächen zu folgen?
  3. Desorganisiertes Denken: Äußert sich die Person ungeordnet, unlogisch oder sprunghaft?
  4. Veränderte Bewusstseinslage: Liegt eine Hyperaktivität (Hyperalertness), Somnolenz (Drowsiness) oder Stupor vor?

Die Diagnose eines Delirs wird positiv gestellt, wenn Merkmal 1 und 2 sowie zusätzlich entweder Merkmal 3 oder 4 zutreffen.

Klinischer Nutzen der CAM

In der Palliativmedizin hilft die CAM (insbesondere in den spezialisierten Varianten wie der CAM-ICU für nonverbale/sedierte Patient:innen), das oft übersehene hypoaktive Delir rechtzeitig zu erkennen. Dadurch können rasch reversible Ursachen (wie Harnverhalt, Dehydration oder Medikamenten-nebenwirkungen) behoben oder symptomlindernde, die effektiveren nicht-medikamentöse und/oder medikamentöse Strategien eingeleitet werden.

Resümee

Die Implementierung standardisierter Assessment-Tools wie RASS-PAL, RDOS, BESD und CAM transformiert die Versorgung Sterbender zu einer evidenzbasierten Symptomlinderung. Sie stellen sicher, dass nonverbale Signale schwerstkranker und sterbender Menschen nicht ungehört verhallen, sondern direkt in zielgerichtete, Würde erhaltende Therapiekonzepte einfließen. Denn das, was so oft als „würdevolles Sterben“ bezeichnet wird, muss für alle Sterbenden und Sterbliche (wie Sie, geneigte Leser:innen) möglich sein. Es betrifft uns alle, daher sollten wir eine Kultur etablieren, in der auch wir – ganz selbstbezogen – einen entsprechenden Rahmen für einen der existenziell bedeutsamsten Prozesse unseres Lebens vorfinden werden. Und nicht zuletzt gilt ein systematisches Schmerz- und Symptom-Assessment als wesentlicher Qualitätsindikator einer patientenzentrierten Versorgung.

„Oft tut auch der Unrecht, der nichts tut. Wer das Unrecht nicht verbietet – wenn er kann – der befiehlt es“ Marc Aurel

Dank an Elisabeth Höpperger, Rudolf Likar, Veronika Mosich und Alexander Müllner für Ihre ehrenamtliche Mitarbeit an den Assessmenttools der OPG (3). Die genannten Assessment-Tools stehen frei zugänglich auf der Website der Österreichische Palliativgesellschaft unter „Aktuelles“ im Bereich „Assessment-Tools“ als Download zur Verfügung.

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Literatur

  1. Masel EK, Weixler D. Der Vendalperfusor, Mythos am Lebensende, Universum Innere Medizin Innere Medizin 05/2013
  2. Ergebnisse aus den Daten von www.ascirs.at 2022-2026, in Publikation
  3. Einschätzungsinstrumente der Österreichischen Palliativgesellschaft (FREI!): https://www.palliativ.at/aktuelles/assessment-tools
  4. Jonen-Thielemann I, Die letzte Lebenszeit unheilbar Kranker, DGP 2000, M1.1.
  5. https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/LL_Palliativmedizin_Langversion_3.01_Konsultationsfassung_25032026.pdf , S. 519
  6. Bush SH, Grassau PA, Yarmo MN et al. The Richmond Agitation-Sedation Scale modified for palliative care inpatients (RASS-PAL): a pilot study exploring validity and feasibility in clinical practice. BMC Palliat Care. 2014 Mar 31;13(1):17. doi: 10.1186/1472-684X-13-17.
  7. Campbell ML, Templin T, Walch J. A Respiratory Distress Observation Scale for patients unable to self-report dyspnea. J Palliat Med 2010 Mar;13(3):285-90. doi: 10.1089/jpm.2009.0229
  8. Basler HD, Hüger D, Kunz R, Luckmann J, Lukas A, Nikolaus T, Schuler MS. Beurteilung von Schmerz bei Demenz (BESD). Untersuchung zur Validität eines Verfahrens zur Beobachtung des Schmerzverhaltens [Assessment ofp ain in advanceddementia. Constructvalidity oft he the German PAINAD]. Schmerz. 2006 Nov;20(6):519-26. German. doi: 10.1007/s00482-006-0490-7
  9. Hedman, C., Fürst, P., Strang, P. et al. Pain prevalence and pain relief in end-of-life care – a national registry study. BMC Palliat Care 23, 171 (2024). https://doi.org/10.1186/s12904-024-01497-1
  10. Inouye SK, van Dyck CH, Alessi CA et al. Clarifying confusion: the confusion assessment method. A new method for detection of delirium. Ann Intern Med. 1990 Dec 15;113(12):941-8. doi: 10.7326/0003-4819-113-12-941

Zur Person

Angelika Feichtner MSc, DGKPin,
Akademische Palliativexpertin, Autorin, Österreichische Palliativgesellschaft (OPG), Medizinische Universität Wien, Universitätsklinik für Innere Medizin I

Dr. Dietmar Weixler MSc,
Facharzt für Anästhesie und Intensivmedizin, Spezialisierung in Palliativmedizin, 2. Vizepräsident der Österreichischen Palliativgesellschaft (OPG), 1090 Wien
Landesklinikum Horn-Allentsteig, Palliativkonsiliardienst und Mobiles Palliativteam

OÄ Priv. Doz.in Dr.in Gudrun Kreye, MBA,
Präsidentin der Österreichischen Palliativgesellschaft (OPG), 1090 Wien
Stv. Leitung Abteilung, Organisatorische Leiterin Palliativmedizin, Klinische Abteilung für Innere Medizin 2, Universitätsklinikum Krems, Karl Landsteiner Privatuniversität für Gesundheitswissenschaften

Univ. Prof.in Dr.in Dr.in Eva Katharina Masel, MSc,
Schriftführerin der Österreichischen Palliativgesellschaft (OPG), Univ. Klinik für Innere Medizin I, Klinische Abteilung für Palliativmedizin,  Allgemeines Krankenhaus Wien, Medizinische Universität Wien

Feichnter, A., et al. .
(2026, September 15).
Unerkanntes Leiden – der Wert von Symptom-Assessments in den letzten Lebenstagen
magazin.pflegenetz.at
https://magazin.pflegenetz.at/artikel/unerkanntes-leiden

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