Der Aufenthalt eines Kindes auf der PICU ist für Familien eine hochbelastende Ausnahmesituation. Auf der PICU im Universitätsklinikum AKH Wien gibt es jährlich rund 250 Patient:innen. Ein Großteil sind geplante postoperative Aufnahmen. Zusätzlich gibt es akute Aufnahmen von anderen Stationen. Kinder, die von der Rettung gebracht werden, sowie Reanimationen zählen ebenfalls dazu.

Angehörige von kritisch erkrankten Kindern erleben durch die Krankheitssituation eine erhebliche psychische Belastung. Studien zeigen, dass etwa ein Drittel der Angehörigen Symptome einer posttraumatischen Belastungsstörung im Sinne des Post-Intensive-Care-Syndrom – Family (PICS-F) entwickeln können. Dieses Syndrom geht mit depressiven Episoden, Angststörungen oder posttraumatischer Belastung einher (Shirasaki et al., 2024; Naef et al., 2022).

Gleichzeitig stellen Familien eine wichtige Ressource für das Wohlbefinden und die Genesung dieser Kinder dar. Der Miteinbezug von Angehörigen ist ein wesentlicher Bestandteil intensivpflegerischer Versorgung auf der PICU. Aktuell gibt es bereits Angehörigentelefonate, Verlaufsgespräche oder Informationsbroschüren. Dennoch zeigt sich ein Bedarf an strukturierten und kontinuierlichen Unterstützungsangeboten zur gezielten Begleitung des Familiensystems im Verlauf des stationären Aufenthalts.

Die Family Health Nurse (FHN) ist dabei als innovativer Bestandteil familienzentrierter Pflege zu verstehen. Sie ist keine klassische Pflegekraft am Bett, sondern agiert als Koordinatorin, Kommunikatorin und psychosoziale Stütze. Der Schwerpunkt ihrer Tätigkeit liegt in der Kommunikation mit den Familien, um psychosoziale Bedürfnisse frühzeitig wahrzunehmen und diese im multiprofessionellen Team zur Sprache zu bringen.

Zielsetzung

Ziel dieses Projekts ist die evidenzbasierte Implementierung und Evaluation eines von einer FHN geleiteten Unterstützungsangebots für Familien auf der PICU am AKH Wien.

Fragestellungen

• Wie wirkt sich der Einsatz der FHN auf das Belastungserleben der Familien aus?
• Kann das Auftreten von PICS-F reduziert werden?
• Wie verändert sich die Zufriedenheit mit der Kommunikation im interdisziplinären Team?
• Hat der Einsatz der FHN Auswirkungen auf den Moral Distress?

Die Untersuchung erfolgt als prospektive, nicht-randomisierte, kontrollierte Studie mit Vorher-Nachher-Messung mittels Fragebögen für Familien bzw. für das Team.

Verwendete Messinstrumente

SF-36 für Familien: standardisiertes Instrument zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, das krankheitsunabhängig eingesetzt werden kann (Ellert & Kurth, 2004).

ICE-FPSQ für Familien: standardisiertes Instrument zur Messung der wahrgenommen Unterstützung durch Pflegepersonen. Durch seine Anwendung lässt sich darstellen, in welchem Ausmaß sich Familien vom Gesundheitspersonal unterstützt gefühlt haben (Freudiger, Verweij & Naef, 2024).

MMD-HP für Teammitglieder: Das Instrument Measure of Moral Distress for Healthcare Professionals (MMD-HP) wurde entwickelt, um moralische Belastungen bei Fachkräften im Gesundheitswesen zu erfassen (Epstein et al., 2019).

Theoretischer Bezugsrahmen

Die theoretische Grundlage für die Tätigkeit der FHN basiert auf einem beziehungsorientieren, systemischen Ansatz. Eine FHN begreift Familie als zentrale Ressource im Krankheitsverlauf. Sie übernimmt hierbei eine zentrale Rolle als Advanced Practice Nurse, die familiensystemische Interventionen auf Basis evidenzbasierter Pflegetheorien durchführt. Die Rolle der FHN stützt sich dabei u.a. auf Theorien wie der Familienzentrierten Pflege (Wright & Leahey, 2013).

Aufgabenbereich FHN – zentrale Elemente

Die Unterstützung durch die FHN richtet sich an das Familiensystem, das heißt an den Kreis nahestehender Personen aus Sicht des Kindes. Das Familiensystem beinhaltet ebenso auch die Patient:innen. Durch die FHN werden Familien betreut, deren Kind an einer pränatal bekannten Zwerchfellhernie oder einem komplexen angeborenen Herzfehler erkrankt ist. Zusätzliche Einschlusskriterien sind: Familien, welche aufgrund ihrer Situation einen erhöhten Unterstützungsbedarf aufweisen, z.B. St. p. Reanimation oder eine andere kritische Situation.

 Frühzeitiger Erstkontakt

Bei bereits pränatal bekanntem intensivpflichtigem Verlauf erfolgt der Erstkontakt mit der Familie noch vor der Geburt. Dies dient dem frühzeitigen Beziehungsaufbau, der Orientierung der Familie sowie der Vorbereitung auf die zu erwartende Behandlungssituation. Der Beziehungsaufbau mit dem Familiensystem bildet den Grundpfeiler.

Kontinuierliche Begleitung kritischer Behandlungsphasen

Die FHN begleitet die Familie engmaschig während relevanter Stationen des intensivmedizinischen Verlaufs, insbesondere bei Aufnahme, operativen Eingriffen sowie in akuten Krisensituationen.

Familiengespräche, psychosoziale Beratung und Nachsorge

Die FHN übernimmt die Planung und Durchführung familienzentrierter Gespräche, bietet psychosoziale Beratung an und steht den Familien auch nach Entlassung aus der pädiatrischen Intensivstation (bis maximal vier Wochen post-PICU) für Nachsorgekontakte zur Verfügung. Die Gespräche umfassen ein Familien-Erstgespräch (inkl. Familienassessment), Familiengespräche im Verlauf, ein Familiengespräch nach erfolgter Transferierung sowie ein Nachsorgegespräch.

Kommunikation im Behandlungsteam

Die FHN trägt durch kontinuierlichen Austausch zur Weitergabe relevanter Familieninformationen innerhalb des multiprofessionellen Teams bei und unterstützt die Verständlichkeit sowie den Transfer komplexer Sachverhalte in beide Richtungen.