Ausgangspunkt: Versorgungslücke und praktische Erfahrung

Den Ausgangspunkt bildete nicht zuletzt eine konkrete Erfahrung: Die Aufnahme einer jungen Frau mit schwerer ME/CFS auf unserer Palliativstation. Ihr Zustand hatte sich derart verschlechtert, dass eine häusliche Versorgung nicht mehr möglich war. Für das Team bedeutete dies einen „Sprung ins kalte Wasser“.

Die Pflege dieser Frau stellte etablierte Routinen fundamental infrage. Massive Reizsensibilität erforderte eine radikale Reduktion jeglicher Interventionen. Pflegemaßnahmen wurden zunächst mit Taschenlampe, später mit Stirnlampe durchgeführt, um Lichtreize zu minimieren und gleichzeitig arbeitsfähig zu bleiben. Klassische pflegerische Ansätze – aktivierende Gespräche, sensorische Stimulation oder auch basale Angebote – erwiesen sich nicht nur als ungeeignet, sondern potenziell schädlich.

Das Team brachte diese Erfahrung auf eine prägnante Formel:
„Wir mussten das Leben fernhalten, um das Leben zu ermöglichen.“

Diese „Anti-Intuitivität“ stellt eine der zentralen Herausforderungen im Umgang mit ME/CFS dar – und verweist gleichzeitig auf eine grundlegende Leerstelle in Ausbildung, Praxis und Versorgungslogik.

NORDLICHT: Ein Ansatz im Aufbau

Vor diesem Hintergrund versteht sich NORDLICHT als Versuch, Versorgung neu zu denken – interdisziplinär, niederschwellig und an den tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen orientiert.
Bereits gesetzte Maßnahmen zeigen, dass es sich nicht um ein rein konzeptionelles Vorhaben handelt:

• Strukturelle Verankerung: Ernennung von ME/CFS-Beauftragten im mobilen und stationären Bereich, die als Multiplikatorinnen wirken.
• Vernetzung: Austausch mit Forschungsteams, unter anderem im Umfeld des WWTF, sowie mit der WE&ME Foundation, der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, der Interessensgemeinschaft für pflegende Angehörige, etc.
• Öffentlichkeitsarbeit und Advocacy: Teilnahme an einer Demonstration vor dem Parlament in Wien.
• Beratungsangebote: Erste telefonische Beratungen sowie die Entwicklung eines Online-Buchungstools zur niederschwelligen Terminvereinbarung.
• Personelle Erweiterung: Ergänzung des Teams durch eine Sozialarbeiterin, die gemeinsam mit einer DGKP zentrale Ansprechperson ist.
• Versorgungsorientierte Infrastruktur: Aufbau einer umfassenden Datenbank relevanter Dienstleister:innen – von medizinischen Fachrichtungen bis hin zu alltagspraktischen Unterstützungsangeboten.

Diese Schritte markieren erste Bausteine eines Systems, das aktuell in Österreich weitgehend fehlt: koordinierte, spezialisierte und kontinuierliche Begleitung.

Kritische Einordnung: Zwischen Engagement und Systemdefizit

So beeindruckend das Engagement Einzelner ist, so deutlich treten strukturelle Defizite zutage. Es gibt:

• keine spezialisierten Ambulanzen,
• keine flächendeckenden Versorgungsangebote,
• keine „One-Stop-Shops“ für Betroffene,
• keine etablierten multiprofessionellen Strukturen.

Dass ein Projekt wie NORDLICHT wesentliche Basisfunktionen – Beratung, Vernetzung, Dokumentation – erst aufbauen muss, ist weniger Ausdruck von Innovation als vielmehr Symptom eines systemischen Mangels.
Hinzu kommt ein eklatanter Wissensmangel – nicht nur in der Bevölkerung, sondern auch in der Fachwelt. ME/CFS wird häufig missverstanden, unterschätzt oder fehlinterpretiert. Dies hat unmittelbare Konsequenzen für Diagnostik, Therapie und Pflege.

Perspektiven: Vom Projekt zur Struktur

Die nächsten Entwicklungsschritte von NORDLICHT sind ambitioniert und weisen klar über ein Pilotprojekt hinaus:

• Mobiles NORDLICHT-Team: Geplant ist ein multidisziplinäres Team, das analog zum etablierten mobilen Team der CS Caritas Socialis als spezialisierter Versorgungsdienst individuell auf die Anliegen der Betroffenen eingeht im Sinne der „Radikalen Bedürfnisorientierung“.
• Qualifizierung: Laufende Schulungen der Mitarbeitenden zum Krankheitsbild und seinen pflegerischen Implikationen.
• Ehrenamt: Aufbau eines Qualifizierungsangebots in Kooperation mit dem Kardinal-König-Haus, um engagierte Freiwillige einzubinden und gleichzeitig gesellschaftliche Sensibilisierung zu fördern.
• Forschungs- und Fachdialog: Fortführung des Austauschs mit wissenschaftlichen Einrichtungen und Initiativen.
• Infrastrukturentwicklung: Adaptierung von Wohnbereichen in Pflegeeinrichtungen an die besonderen Bedürfnisse von ME/CFS-Erkrankten.
• Partizipation: Einbindung von Betroffenen und Angehörigen, insbesondere im Sinne von Erfahrungsaustausch und Supervision.
• Finanzierung: Gespräche mit potenziellen Fördergebern – eine zentrale Voraussetzung für die nachhaltige Umsetzung.

Darüber hinaus wird der Wissenstransfer aktiv vorangetrieben: Ein von der CS Caritas Socialis organisierter, international besetzter Kongress am 13. Oktober in Schönbrunn sowie die geplante Präsentation beim pflegekongress26 im November 2026 sollen das Thema weiter in den fachlichen Diskurs bringen.

Fazit: Lernen im Tun

NORDLICHT ist ein Projekt im Spannungsfeld zwischen Innovation und Notwendigkeit. Vieles geschieht im Modus des „learning by doing“, im Austausch mit anderen Bundesländern und getragen von hohem Engagement.
Der Leitgedanke der Gründerin der CS Caritas Socialis, Hildegard Burjan – „Die Not der Zeit lindern“ – erhält hier eine aktuelle und konkrete Bedeutung. Gleichzeitig stellt sich die Frage, warum es Projekte wie NORDLICHT überhaupt braucht.
Solange ME/CFS strukturell unterversorgt bleibt, sind Initiativen dieser Art unverzichtbar. Langfristig jedoch muss das Ziel sein, aus punktuellen Projekten tragfähige, systemisch verankerte Versorgungsstrukturen zu entwickeln.
NORDLICHT macht sichtbar, was fehlt – und zeigt zugleich, was möglich ist.