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Lebensqualität und Freude für chronisch kranke Kinder.
Interview mit Nicole Hainz

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Das erste Kinderpflegedomizil in Wien verspricht eine neue Qualität der Pflege und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit hohem Pflegebedarf.

Die Gesundheit von Kindern und Jugendlichen hat nicht zuletzt durch die Pandemie größere Aufmerksamkeit erfahren. Mit Jahresende finden Kinder mit chronischen Erkrankungen und hohem Pflegebedarf in Wien ein neues Zuhause mit professioneller Pflege und fernab von steriler Krankenhausatmosphäre. Dafür will das Kinderpflegedomizil FRIDOLINA sorgen, das vom Haus der Barmherzigkeit im Auftrag des Fonds Soziales Wien und in Kooperation mit dem Kinderhospiz und Kinderpalliativteam MOMO entwickelt wird. Nicole Hainz und Katharina Fourtis, die das Leitungsteam bilden, sprechen im Interview über die hohen Ansprüche und Herausforderungen bei der Entwicklung dieser neuen Einrichtung und warum sie für die Aufgabe brennen.

In letzter Zeit wurde häufig über eine Lücke im Pflegesystem für chronisch kranke Kinder gesprochen. Was fehlt Ihrer Meinung nach für eine optimale Versorgung für unsere Jüngsten?

Nicole Hainz: Bisher hatten Kinder mit komplexen, lebensverkürzenden Erkrankungen und hohem Pflegebedarf in Wien nur zwei Möglichkeiten: Entweder blieben sie Monate oder sogar Jahre im Krankenhaus, obwohl ihre Akutbehandlung bereits abgeschlossen war. Oder sie wurden zu Hause von ihren Eltern, mit der Unterstützung von mobilen Diensten, versorgt. In beiden Fällen waren die Belastungen für betroffene Kinder und ihre Familien oft sehr groß. Daher entstand der Wunsch nach einer stationären Pflegeeinrichtung, die pflegerische, medizinische, therapeutische und pädagogische Betreuung mit einem wohnlichen und kindgerechten Umfeld verbindet und so eine einzigartige Form der Versorgung in Wien schafft.

Sie sprechen vom Kinderpflegedomizil FRIDOLINA. Was soll es konkret leisten?

Nicole Hainz: Es soll für diese Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit geboten werden, ein Zuhause außerhalb des Zuhauses zu finden. Gleichzeitig wird ihren Eltern erstmals ein Ort geschaffen, an dem ihre Liebsten vorübergehend rund um die Uhr bestmöglich und kindgerecht betreut werden. Dies ermöglicht es den Eltern beispielsweise, in den Urlaub zu fahren oder sich wieder Zeit für sich selbst zu nehmen und neue Kraft zu tanken.

Welche Erkrankungen haben diese Kinder, für die Sie ein zweites Zuhause schaffen möchten?

Katharina Fourtis: Bei uns werden zukünftig Kinder mit komplexen, lebensverkürzenden Erkrankungen und hohem Pflegebedarf leben. Das Krankheitsspektrum dieser Kinder und Jugendlichen ist vielfältig: Sie leiden etwa an Stoffwechsel-, Herz-, Nieren-, neurologischen oder muskulären Erkrankungen, an Krebs oder an Krankheiten als Unfallfolge. Wegen der zugrundeliegenden Erkrankungen werden einige der Kinder und Jugendlichen beispielsweise mit einer PEG-Sonde oder einem Tracheostoma versorgt, werden künstlich ernährt oder benötigen eine Atemunterstützung. Die Kinder sind daher auf hoch spezialisierte Pflege und Betreuung angewiesen, die wir auf FRIDOLINA bieten werden.

Und was wollen Sie hier anders machen?

Nicole Hainz: Der Name unseres Wohnbereichs „FRIDOLINA“ leitet sich vom althochdeutschen Wort für die ‚Beschützerin‘ ab. Und das ist es, was FRIDOLINA sein soll – ein sicherer Hafen für Kinder und Jugendliche, die es im Leben sehr schwer haben. Wir haben uns daher von Anfang an gefragt: Was würde den Bedürfnissen betroffener Kinder und Jugendlicher am besten entsprechen? Diese Überlegungen haben wir bei der Planung und Umsetzung berücksichtigt.

Katharina Fourtis: Genau. Das spiegelt sich in der Aufteilung und Gestaltung der Räumlichkeiten, der technischen und medizinischen Ausstattung und der Zusammenstellung des interdisziplinären Teams wider. Diese starke Orientierung am Kindeswohl macht unser Angebot besonders, wenn nicht einzigartig.

Wie wichtig ist die interdisziplinäre Zusammenarbeit bei der Betreuung von chronisch kranken Kindern?

Nicole Hainz: Bei uns werden viele verschiedene Berufsgruppen zusammenarbeiten, darunter Diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegepersonen sowie Pflege- und Pflegefachassistent*innen, Ärzt*innen, Therapeut*innen, Sozialarbeiter*innen, Psycholog*innen, Heil-, Sonder- oder Sozialpädagog*innen und Fachsozialbetreuer*innen. Im Pflegekrankenhaus Seeböckgasse, in dem der Wohnbereich entstehen wird, haben wir bereits umfangreiche Erfahrungen mit dieser fachübergreifenden Zusammenarbeit auf Augenhöhe gesammelt. Und diese Interdisziplinarität ist eine grundlegende Voraussetzung, um die Qualität der Pflege und Betreuung der Kinder und Jugendlichen sicherzustellen.

Die Schicksale, die Sie hier miterleben, sind bestimmt auch sehr belastend. Warum haben Sie sich persönlich entschieden, beim Aufbau von FRIDOLINA mitzuwirken?

Nicole Hainz: Ich habe zuvor sowohl auf pädiatrischen als auch neonatologischen Intensivstationen gearbeitet, wo man stets mit sehr schweren Schicksalen konfrontiert ist. Und auch im Kinderpflegedomizil werden zukünftig Kinder leben, die sicher kein leichtes Leben haben. Was mich motiviert, ist die Sinnhaftigkeit meiner Aufgabe. Die Zeit dieser Kinder ist äußerst wertvoll, und ich möchte sicherstellen, dass sie ihre Zeit bestmöglich verbringen können.

Katharina Fourtis: Am Ende des Tages weiß ich, dass ich den Kindern sowie deren An- und Zugehörigen hier ein Stück Lebensqualität und Freude bereitet habe. Das bestärkt mich in dem Gefühl, dass dieser Ort der richtige für mich ist.

Das klingt nach einer sehr herausfordernden Aufgabe. Wie wollen Sie dafür sorgen, dass Sie auch das nötige Personal finden?

Katharina Fourtis: Das Team wird das Herzstück von FRIDOLINA sein. Die Empathie, Herzlichkeit und Offenheit, die wir den Kindern und ihren Familien entgegenbringen, möchten wir ebenso im gesamten Team leben. Ein großer Vorteil wird sein, dass alle Mitarbeiter*innen ausreichend Zeit in ihrer alltäglichen Arbeit haben, um sich intensiv mit den Kindern und Jugendlichen zu beschäftigen und dabei enge Beziehungen aufbauen können. Dieser Aspekt ist für uns von großer Bedeutung.

Nicole Hainz: Der bisherige Zuspruch, den wir erhalten haben, stimmt uns sehr zuversichtlich, dass unser Team rasch wachsen wird und wir gemeinsam dieses wichtige und besondere Angebot aufbauen können.

Mehr Informationen zum Projekt und zur Bewerbung unter: www.hb.at/fridolina

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